Даша — мать двух прекрасных девочек. Одна из них уже достигла восьми лет, а вторая только четырех. Младшая дочка, Мирра, нежно прижимается к своей заботливой маме, пытается что-то сказать, но не может выразить свои мысли словами. Внезапно, она начинает смеяться и нежно щипать свою родительницу. В то же время, старшая дочь, Аглая, развлекает себя в соседней комнате, устраивая концерт на своем собственном, непонятном для всех языке. Она продолжает эту деятельность целыми днями. Обе девочки страдают аутизмом и каждая на своем уникальном пути обитает в параллельной реальности.
Взглянув на ситуацию, Дарья Махортова отметила, что девочки выражают свой аутизм иным образом, не используя слова. Маленькая Мирра, несмотря на свои четыре года, до сих пор не начала разговаривать. Восьмилетняя Глаша только сейчас начинает обретать способность произносить слова, но ее речь все еще далека от нормы. Некоторые исследования показывают, что у нее возможно нарушение восприятия звуков — они могут звучать задом наперед, когда доходят до ее мозга. Тем не менее, до сих пор остаются вопросы, и точно определить, в чем именно причина проблемы, пока не удалось.
У младшей девочки поставлено такое же заболевание, но ей еще не положена инвалидность. Вот-вот начнется процесс оформления ее статуса, что потребует от матери еще больше усилий и времени. Необходимо будет снова обращаться к врачам, проходить анализы, исследования, комиссии и собирать документы. Для женщины, у которой уже двое больных детей, это становится настоящим испытанием, которое она пока не смогла успешно пройти. Теперь она приступает к третьей попытке и надеется, что на этот раз все получится.
Ситуация с получением и продлением инвалидности у взрослых очень похожа. У женщины по имени Розия Хатимьяновна есть остеомиелит, она стала инвалидом в 10 лет, но только недавно ей был присвоен пожизненный статус. В течение 40 лет ей приходилось каждый год доказывать в документах, что ее горб не исчез и больная нога не стала длиннее.
Розия Юрягина, женщина с ограниченными возможностями: «Ежегодно проводят замеры моей ноги, и каждый раз выясняется, что она короче на 7 сантиметров. Это повторяется год за годом».
Публичные деятели подчеркивают, что пройти саму комиссию – это процесс простой и быстрый. Однако, проблема заключается в узком месте на уровне поликлиник, где часто возникают задержки. Особенно сложно провести обследования быстро в отдаленных регионах. В то же время, каждый год около двух миллионов людей из разных частей страны проходят эту процедуру.
Юрий Жулёв, один из руководителей Объединения российских пациентов, отмечает, что количество исследований постоянно растет, при этом каждое исследование имеет определенный срок действия. Именно поэтому людям часто не удается собрать все необходимые документы вовремя, так как некоторые исследования успевают устареть. В результате люди вынуждены обращаться в платные клиники и платить за повторное исследование, чтобы получить все необходимые бумаги.
Министерство труда и Министерство здравоохранения реактировали на эти претензии и приняли решение об улучшении процесса оформления инвалидности. Эти организации предложили удалить из списка исследований 250 излишних пунктов, а также заменить их на другие, которые будут более доступны пациентам.
Директором отдела, отвечающего за инвалидов в Министерстве труда и социальной защиты, является Дмитрий Лигомина. Он сообщает, что недавно были значительно расширены сроки проведения обследований. Это затронуло почти тысячу видов обследований. Если раньше процедуры диагностики считались с ограниченным временем, то сейчас мы предлагаем возможность использовать их в течение полугода.
На данный момент имеется разработанный проект приказа. Внедрение данного документа, по словам Лигомина, сократит необходимость прохождения дополнительных исследований для многих пациентов, так как степень инвалидности будет определяться на основе информации из медицинской истории. Согласно мнению специалистов, это изменение должно положительно сказаться на жизни больных, ведь меньшее количество анализов и осмотров означает меньше тревог и неудобств.